Formand vil bekæmpe kedelig verdensrekord med hjælp fra Rebild

Marianne Nielsen er en af de mange danskere, der lever med sclerose. Bare i det område, hun er formand for, er der 397 nordjyder med sclerose fordelt på 169 i Mariagerfjord, 121 i Vesthimmerland og 107 i Rebild kommune. Den 48-årige formand fik sygdommen konstateret for 11 år siden. Og selvom der i mellemtiden er sket medicinske fremskridt i behandlingen af sygdommen, er hun ikke et sekund i tvivl om, hvad hun kæmper for. Ikke mindst i lyset af den udvikling, der gør, at Danmark ifølge den seneste internationale opgørelse nu indtager førstepladsen i verden over lande med den højeste forekomst af den fremadskridende og invaliderende sygdom.

”Det er en af de verdensrekorder, der er rigtig triste at have, og det gør, at landsindsamlingen, hvor vi samler ind til forskning, aldrig har været vigtigere. Vi skal have vendt kurven, og det kræver, at vi får knækket koden til sygdommen, og her er forskning vores eneste våben. Forskning er også det eneste håb, vi har, om bedre behandlingsmuligheder. I dag er det kun cirka halvdelen af alle med sclerose, som har gavn af de nuværende behandlinger,” siger den 48-årige nordjyske formand.

Derfor håber hun, at rigtig mange er hjemme og vil tage godt imod, når det ringer på døren midt i formiddagskaffen eller lige efter frokosten søndag den 8. september, hvor frivillige fra Scleroseforeningen går på gaden i hele landet for at samle ind til den afgørende forskning:

”Det plejer at være en rigtig livsbekræftende oplevelse at være ude at samle ind. Folk tager så pænt imod os, og jeg har indtryk af, at alle, der overhovedet kan, rigtig gerne vil støtte indsamlingen. Alle kan ikke støtte med lige meget, men hver en krone tæller i kampen mod den her sygdom. Faktisk er det sådan, at halvdelen af den forskning i sclerose, der foregår i Danmark, finansieres af Scleroseforeningen gennem indsamlede midler, og her er landsindsamlingen et af de vigtigste bidrag,” fortæller formanden.

Det er sjette år, at Scleroseforeningen gennemfører sin landsdækkende indsamling, hvor der samles ind til forskning i sygdommen. Sidste år blev der samlet 6,1 millioner ind, og det er den foreløbige indsamlingsrekord.  Scleroseforeningen støtter årligt forskning i sclerose med knap 20 millioner og finansierer dermed mere end halvdelen af al uafhængig forskning i sclerose i Danmark.

Kom og vær med

Alle, der har tid og lyst til at slå en rask søndagsgåtur sammen med at være med til at samle ind til kampen mod en sygdom, der rammer danskere især, kan stadig nå at tilmelde sig en af de ledige ruter på www.sammenmodsclerose.dk. Her kan man også læse om, hvordan man kan samle ind online, hvis man er forhindret i at gå en rute eller bare hellere vil samle ind på denne måde i stedet for at gå en rute.

”Har man overhovedet et par timer at give af søndag den 8. september, så skal man vide, at man er meget, meget velkommen til at være med til at gå en rute, og at man ved at gå en rute er med til at gøre en kæmpe forskel for de mange familier, der har sclerose tæt inde på livet. Og så er det bare en rigtig hyggelig dag. Det er de tilbagemeldinger, vi får fra indsamlerne hvert år. Så kom og vær med! Jo flere indsamlere vi er, jo mere kan vi samle ind, og jo større forskel kan vi gøre”, opfordrer formanden.

Kort om sclerose:

• 18.616 danskere var ved udgangen af 2023 registreret med sclerose, og hver dag får 2 danskere konstateret sygdommen. 
• Antallet af danskere med sygdommen er på 20 år fordoblet. 
• Danmark har verdens højeste forekomst per indbygger ifølge det internationale scleroseforbund MSIF’s seneste opgørelse over forekomsten af sclerose i verden. Til en sammenligning indtager Norge og Sverige hhv. femte- og niendepladsen over lande med flest registrerede sclerosetilfælde per indbygger.
• Sygdommen rammer centralnervesystemet, dvs. hjerne og rygmarv, og kan medføre en lang række, fysiske og kognitive funktionsnedsættelser som nedsat muskelkraft, tab af førlighed, smerter, synsfor­styrrelser, koncentrations- og hukommelsesbesvær samt sygelig træthed.
• Symptomerne kan til dels bremses med medicin, men sclerose er fortsat en uhelbredelig og fremadskridende sygdom. Kun omkring halvdelen af alle med sclerose kan behandles medicinsk for deres sclerose.
• Sygdommen rammer typisk i alderen 20-40 år, men kan ramme i alle aldre.
• Dobbelt så mange kvinder som mænd rammes, og sygdommen er primær årsag til invaliditet blandt kvinder i den fødedygtige alder.
• Årsagen til sclerose er stadig ukendt, men forskerne mener, at den skyldes et samspil mellem arvelige og livsstils- og miljømæssige faktorer. Epstein-Barr virus, mangel på D-vitamin, rygning og overvægt i puberteten er blandt faktorer, der er blevet forbundet med en øget risiko for sclerose.
• Sclerose kan endnu ikke helbredes.

Kilde: Scleroseforeningens lokalafdeling i Himmerland