Organisationer kræver national demenspakke: “Familierne står alt for ofte alene”

Mennesker med demens og deres familier oplever i dag et sundheds- og plejesystem, hvor ansvar og tilbud er spredt på tværs af sektorer. Det skaber utryghed, ulighed og et stort pres på de pårørende.

Derfor opfordrer både Alzheimerforeningen og Ældre Sagen til, at en kommende national demensplan indeholder en kronikerpakke på demensområdet. Målet er at sikre mere sammenhængende forløb og klare rettigheder for mennesker med demens.

Forløb uden sammenhæng

En demensdiagnose kan vende op og ned på livet – ikke kun for den ramte, men også for hele familien. I dag er et typisk forløb præget af mange forskellige aktører.

Udredningen foregår ofte på en hukommelsesklinik, mens opfølgning sker hos egen læge og gennem forskellige kommunale tilbud. Ifølge organisationerne hænger indsatsen dog sjældent systematisk sammen, og kvaliteten kan variere meget fra kommune til kommune.

Det betyder i praksis, at mange familier selv må skabe overblik over et komplekst system.

Pårørende bliver koordinatorer

Hos Ældre Sagen mener man, at situationen i dag lægger et urimeligt ansvar på familierne.

“Når man får en demensdiagnose, står man midt i en livskrise. Alligevel er det alt for ofte familien selv, der skal finde rundt i systemet og sikre sammenhæng i forløbet. Det er urimeligt. Derfor har vi brug for en kronikerpakke til mennesker med demens, som placerer ansvaret i sundhedsvæsenet og sikrer tryghed for familierne,” siger Bjarne Hastrup, direktør i Ældre Sagen.

Organisationerne peger på, at mange mennesker med demens og deres pårørende i dag fungerer som koordinatorer mellem hospital, praktiserende læge og kommune. Det kan være både tidskrævende og psykisk belastende i en i forvejen svær situation.

Demens er en alvorlig hjernesygdom

Hos Alzheimerforeningen understreger man, at demens kræver en mere systematisk indsats i sundhedsvæsenet.

“Demens er en alvorlig og kronisk hjernesygdom og den 4. hyppigste dødsårsag i Danmark. Det kræver en systematisk og koordineret indsats i hele sygdomsforløbet. I dag er tilbuddene for tilfældige og afhænger alt for meget af, hvor i landet man bor. En demenspakke skal sikre klare patientrettigheder og ensartet høj kvalitet for alle,” siger Mette Raun Fjordside, direktør i Alzheimerforeningen.

Forslag til nye rettigheder

Ifølge organisationerne bør en kronikerpakke blandt andet sikre en samlet og dynamisk forløbsplan samt en tydelig ansvarsplacering hos egen læge.

Derudover peger de på behovet for tættere samarbejde mellem hospitaler, almen praksis og kommuner. Samtidig skal pårørende have mere systematisk støtte, og der skal være bedre koordinering gennem demenskoordinatorer samt et fælles digitalt overblik over patientens forløb.

Organisationerne foreslår også konkrete patientrettigheder. Blandt andet ret til færdig udredning inden 90 dage, tidlig inddragelse af en demenskoordinator og gratis psykologhjælp til både personer med demens og deres pårørende.

Flere danskere forventes at få demens

Fremskrivninger viser, at antallet af mennesker med demens vil stige markant i de kommende år.

Alene i løbet af den kommende regeringsperiode forventes en årlig stigning på omkring 4.000 personer. Samlet set kan det betyde omkring 15.000 til 16.000 flere danskere med demens frem mod 2030.

Ifølge Alzheimerforeningen og Ældre Sagen vil en tidligere og mere systematisk indsats ikke kun hjælpe familierne, men også kunne være en samfundsøkonomisk investering.

Organisationerne fastholde